“ไม่มีชะตากรรมกำหนดชีวิต มีแต่ชะตาชีวิตในกำมือเรา”  #น้องกำปั้น&น้องก้ามปู โรงเรียนศึกษาพิเศษชัยนาท

“ไม่มีชะตากรรมกำหนดชีวิต มีแต่ชะตาชีวิตในกำมือเรา”  นี่คือสโลแกนของโรงเรียนศึกษาพิเศษชัยนาท  โรงเรียนที่สร้างขึ้นมาเพื่อน้อง ๆ เด็กพิเศษพิการประเภท 3 (พิการด้านการเคลื่อนไหวและร่างกาย) ให้ได้มีที่เรียน ที่พัฒนาตัวเองจนสามารถมีชีวิตได้ปกติเหมือนคนทั่วไป  

การมาที่โรงเรียนศึกษาพิเศษชัยนาทครั้งนี้ เราได้เจอกับน้องกำปั้นและน้องก้ามปู  ที่ดูผิวเผินคิดว่าเป็นฝาแฝดกัน แต่จริง ๆ เขาเป็นพี่น้องอายุห่างกัน 1 ปีค่ะ น้องกำปั้นอายุ 12 ขวบ ส่วนน้องก้ามปูอายุ 11 ขวบ  น้องทั้งคู่ป่วยเป็น “โรคแอลเอสดี”  ชนิด MPS 6  เป็นโรคพันธุกรรมที่เกิดจากยีนส์ด้อยของพ่อแม่มาเจอกัน ทำให้ร่างกายของน้องหยุดการเจริญเติบโต รูปร่างแคระแกร็น  ใบหน้าหยาบ ตามองไม่ชัด หูเสื่อม ตับโต เม็ดเลือดขาวต่ำ หัวใจโต แต่ความคิด ความอ่าน ของน้อง ๆ เจริญเติบโตตามวัยเหมือนเด็กอายุ 12 ปกติค่ะ  (จะบอกว่าน้อง ๆ แสบและซนเหมือนเด็กปกติเลยค่ะ)

จันได้มีโอกาสคุยกับแม่ของน้องทั้ง 2 คน คุณแม่เล่าว่า  “ตอนตั้งท้องน้องทั้งคู่ ไม่มีอาการความผิดปกติอะไรเลย  ไปตรวจที่โรงพยาบาลก็ไม่พบอาการ  จนคลอดน้องกำปั้นได้ 6 เดือน ถึงเห็นว่าที่แผ่นหลังเริ่มโก่งงอ   พอไปตรวจที่โรงพยาบาลเด็กก็พบว่าน้องป่วยเป็น #โรคแอลเอสดี ไม่มีทางรักษาให้หายขาด ต้องรักษาไปตามอาการ และในระหว่างนั้นคุณแม่ก็ได้ตั้งท้องน้องก้ามปูโดยไม่รู้ตัว  ท้องครั้งนี้คุณแม่ก็มีความกังวลว่าลูกจะป่วยเหมือนกันแต่ก็ตัดสินใจไม่ยุติการตั้งครรภ์  ภาวนาให้ลูกในท้องคนนี้ไม่โชคร้ายเหมือนกัน  แต่พอน้องก้ามปูคลอด มาได้ 5 เดือน ร่างกายก็เริ่มมีลักษณะคล้ายกำปั้น  พอไปตรวจเลยทราบว่าน้องทั้งสองคนป่วยเป็นโรคเดียวกัน  

เหมือนโดนฟ้าผ่ากลางใจ ลูกป่วยรักษาไม่หายทั้ง 2 คน แถมยังแยกทางกับพ่ออีก ชีวิตเจอทางตัน ไม่รู้จะเลี้ยงลูกยังไงให้อยู่รอดในสังคมได้ จนมาเจอกับ #โรงเรียนศึกษาพิเศษชัยนาท  เหมือนสวรรค์มาโปรด เพราะโรงเรียนนี้ คือ โรงเรียนที่สร้างขึ้นมาเพื่อเด็กพิเศษพิการประเภท 3  เป็นโรงเรียนประจำเปิดสอนตั้งแต่ อนุบาล ถึง มัธยมปลาย มีการเรียนวิชาตามระบบโรงเรียนปกติ 8 กลุ่มสาระ โดยเฉพาะในกลุ่มการงานอาชีพ

ทุก ๆ วันพุธ ช่วงบ่าย น้อง ๆ จะได้เรียนรู้ทักษะ ฝึกอาชีพ ที่ตัวเองชอบ หรือ ถนัด เพื่อนำไปประกอบอาชีพในอนาคตได้ค่ะ ซึ่งที่โรงเรียนเขาสอนผ่านการลงมือทำจริง ที่โรงเรียนมีร้านอาหารตามสั่ง ให้น้องฝึกเป็นพนักงานต้อนรับ เด็กเสริฟ์ มีคาเฟ่ ให้น้อง ๆ ฝึกเป็นบาริสต้า มีร้านนวด มีร้านล้างรถ  และมีมุมจำหน่ายงานฝีมือ ผลงานทุกชิ้นที่ขายได้ น้อง ๆ จะได้ส่วนแบ่งด้วยนะคะ

คุณครูประจำชั้นเล่าว่า “น้องกำปั้นและก้ามปู  จากที่เข้ามาเรียนตอน ป.2 ยังช่วยเหลือตัวเองไม่ค่อยได้ ทำอะไรไม่เป็น  แต่ปัจจุบันนี้เก่งมาก ชอบฝึกอาชีพล้างรถ ขัดล้อเงามาก แต่ช่วงหลังกระดูกเริ่มไม่ดี จะปวดถ้าใช้แรงเยอะ  เลยหันไปวาดรูปแทน ซึ่งน้องก็วาดสวย ชอบวาดหุ่นยนต์ รถถัง วาดมาทุกวันเลย”  

น้องกำปั้นและน้องก้ามปู จากเด็กที่ไม่รู้ชะตาชีวิตจะเป็นอย่างไร พอได้เข้ามาเรียนในโรงเรียนพิเศษ ผ่านการฝึกสอนจากคุณครูที่เข้าใจ ให้ความรัก ความรู้ ทักษะการใช้ชีวิต ทักษะการทำงาน  จนสามารถใช้ชีวิต อยู่ร่วมกันในสังคมได้